Милана, живи!

1 марта в спортзале «SkyPark» ДФК «Открытие» проведет благотворительный футбольный турнир, все собранные средства от которого пойдут на лечение маленькой калининградки Миланы Семеньковой.

05 февраля 2020, 10:47

Милана, живи!

1 марта в спортзале «SkyPark» ДФК «Открытие» проведет благотворительный футбольный турнир, все собранные средства от которого пойдут на лечение маленькой калининградки Миланы Семеньковой. 

У Миланы редкое заболевание — спинально-мышечная атрофия. В России спинальной мышечной атрофией болеют около 900 пациентов, взрослых и детей. Болезнь обрекает пациента на мучительное существование: сначала человек перестаёт двигаться, потом глотать, дышать,отказывает сердечная мышца. 

Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или эффективного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и 
выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 долларов США, на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей). 

Для участия в турнире приглашаются все желающие дети 2008-2014 г.р. Стоимость участия: - 1 000 рублей. Если у вас будет желание помочь Милане в бОльшем объеме - на месте будет организован сбор пожертвований. 

Оплату за участие в турнире нужно перевести на карточку Сбербанка 4276 2010 3545 3649, получатель Хусяинов Юрий Рафаилевич. 
После оплаты необходимо прислать сообщение в Viber на этот номер: +7 911 453-7364 с данными "Фамилия, имя ребенка, дата рождения" 

Благотворительный турнир пройдет 16 февраля в спортзале «SkyPark» с 10 до 14 часов. Заявки принимаются до 14 февраля! 

#МиланаЖиви 

Фото: Александр Подгорчук / "Клопс"


Теги: